Ricominciamo

Ciao a tutti e ben trovati.E’ tanto tempo che non scrivo: quelli passati sono stati mesi duri, difficili, sia a livello emotivo che fisicamente. Ora, quasi giunti al termine di questa lunga e penosa quarantena, vi confesso che in questi mesi mi sono lasciata prendere da ansia, nervosismo, tristezza e sbalzi d’umore.

A causa del maledetto virus ho perso mio nonno, siciliano DOC, una persona per me importantissima, solare, socievole e con il sorriso stampato in volto, uno di quelli pronto a condividere anche solo un pezzo di pane. Di tutto questo la cosa più straziante è stata non essergli stata vicina, nemmeno al momento dell’ultimo saluto. Non ho potuto, purtroppo.Mi manca tanto: mi manca l’immagine di lui, seduto sul divano a fumare le sue sigarette, mi manca la possibilità di andare da lui e di godere ancora del suo affetto e della sua presenza.Mi consola pensare che ora lui è un angelo e veglierà sempre su di me: quando avrò bisogno di lui, saprò dove guardare e la stella più bella del cielo brillerà per me, per dirmi che sto facendo la cosa giusta.

In questi mesi ho riflettuto tanto anche sulle persone che mi circondano: ho riscoperto le belle persone, quelle vere, e ho capito che i veri amici nel momento del bisogno li trovo accanto a me. Purtroppo ho capito anche che non tutti ricambiano lo stesso affetto o, forse, semplicemente non lo dimostrano, ma, a volte, questa indifferenza, mi fa sentire tanto sola.Il 10 maggio è stato il mio trentesimo compleanno: avevo la mia famiglia intorno, è vero, ma mi sentivo tanto triste e sola.Avevo programmato di festeggiare il mio compleanno in modo diverso: volevo pranzare fuori con i miei cari e poi divertirmi con gli amici; avevo anche acquistato un nuovo bellissimo abito da cerimonia per questo. Ma nulla si è realizzato.Fa tanto male vedere i propri progetti crollare e non parlo solo del compleanno: sapete che stavo cercando lavoro, ma ora, con tutto quello che è accaduto, sarà molto più difficile per me trovare una nuova occupazione.Questo mi rattrista terribilmente perché vedo allontanarsi il ritorno ad una quotidianità normale.Molte altre sono le persone che in qualche mese hanno visto distrutti sogni, aspettative, famiglie, ecc… ma io posso parlare per me: spesso quando ci rivolgiamo ad altri, sappiamo dispensare buoni consigli, mentre quando guardiamo la nostra situazione, sappiamo vedere solo disperazione. 

In questi primi 30 anni di vita ho sofferto tanto: spesso mi sono chiesta se fossi sbagliata io o se fossero gli altri a comportarsi male.Non ho mai trovato la risposta, posso solo dire che io credo nell’amore e nell’amicizia e quando questi sentimenti vengono traditi, magari insieme alla mia fiducia, rimango sempre tanto male. È così strano sentirsi soli in questo mondo in cui molti sembrano amici, ma in realtà stanno solo recitando una parte!Oggi è il giorno della ripartenza e vi lascio questo pensiero: impariamo ad apprezzare le piccole cose come una passeggiata al parco, gli abbracci dei nonni e i “ti voglio bene” detti con sincerità.Ricordiamo di dirlo quel “ti voglio bene” e poi dimostrarlo, cerchiamo di apprezzare chi abbiamo accanto e di riflettere sui nostri errori per non farne altri.Tentiamo di essere persone migliori e dimostriamo a noi stessi che, nonostante possa accadere di tutto, con la forza che abbiamo dentro di noi, con la testardaggine e la costanza di chi non si arrende, possiamo superare tutto. Buon 18 maggio a tutti!

Il Mio Desiderio È…

Buongiorno amici,

è un po’ che non vi do mie notizie, ma per me è stato un periodo di forte stress, più difficile del solito: mi sento oppressa e incapace di tirare fuori ciò che ho dentro di me ed è per questo che ho deciso di chiedere aiuto a persone competenti.

Colgo l’occasione di questo post per farvi una domanda:

“Che cosa rappresenta, secondo voi, l’autonomia per le persone disabili?”

Per me autonomia equivale all’essere indipendente nel compiere i piccoli gesti quotidiani della mia vita: sembra poco, vero? E invece posso garantirvi che l’indipendenza è fondamentale per una persona disabile, specialmente quando si diventa grandi, con nuove esigenze e nuovi desideri.

Io sono vicina ai 30 anni: vorrei potermi vestire, truccare e muovere liberamente, vorrei uscire a prendere un caffè da sola, vorrei, vorrei, vorrei… ma devo sempre chiedere aiuto a qualcuno che non fa mai quello che io desidero.

Io lo sto vivendo sulla mia pelle: un disabile ha tempi diversi da quelli di un normodotato: arrivi ad un certo punto che vorresti esplodere, non ti sta più bene nulla, vorresti solo poter fare ciò che desideri, ma purtroppo non puoi e per ogni semplice gesto devi chiedere aiuto, spesso ai genitori che, però, dal canto loro, sembrano non voler ammettere e capire che sei diventata una donna e hai esigenze diverse da prima.

“Vi alzate liberamente dal letto?”

Io no: per me non è un gesto scontato, devo chiedere aiuto e questa dipendenza mi sta logorando.

E’ per questo motivo che vorrei trovare qualcuno qualificato e formato per rispondere ai bisogni e alle esigenze di un disabile, a livello assistenziale ma anche psicologico.

Purtroppo sto vivendo una situazione di disagio: nonostante avessi chiesto di essere inclusa a pieno titolo nell’equipe, da 3 mesi sono a casa perché l’azienda presso cui lavoravo ha interrotto il mio contratto. Hanno detto che si tratta di un concordato con l’ufficio di collocamento e l’hanno chiamata “pausa per provare nuovi stimoli” ma, secondo voi, una diversamente abile quali stimoli può trovare passando tutto il giorno in casa?

Io sono davvero a terra: l’ufficio di collocamento sta cercando di trovarmi un altro impiego, o almeno così dicono.

So benissimo di non essere l’unica persona con disabilità, ma, con la perdita del lavoro precedente, la mia routine si è spezzata, creandomi diversi disagi, soprattutto a livello emotivo e psicologico.

Non so ancora quanto dovrò stare a casa, ma so che sono esasperata, arrabbiata, delusa: ho sollevato alcune questioni all’Ufficio di collocamento, ma non volevano essere lamentele, ma piuttosto considerazioni costruttive. Avevo chiesto di poter “fare di più”, di sentirmi parte di un’equipe, solo che, evidentemente, la responsabile del mio precedente posto di lavoro ha interpretato male le mie considerazioni, interrompendo il mio contratto.

Io ora mi trovo a dover fare un percorso psicologico perché questa situazione mi ha veramente ferita: non ho più voglia di fare niente, né di scrivere, né di dedicarmi alle mie passioni. Non so più cosa fare mi spiace dover scrivere queste cose tristi ma è così che mi sento: sola e senza aiuti da parte di chi dovrebbe tendermi una mano.

Ora vi chiederete cosa c’entra tutto questo con l’autonomia: beh per me autonomia era anche percepire un piccolo stipendio e con quei soldi poter fare ciò che volevo.

Se avete soluzioni per trovare quella felicità e quell’equilibrio che mi manca, ditemelo pure: ne farò buon uso.

Vorrei poter essere autonoma, vorrei poter regalare ai miei genitori una vacanza da soli senza la preoccupazione di lasciarmi da sola e di dover pensare a me, vorrei portare Tiffany a fare un giro senza il bisogno di qualcuno che mi aiuti, vorrei poter andare a fare shopping da sola… ma tutto questo non è possibile e non lo sarà mai perché purtroppo la mia disabilità non me lo permetterà.

Vorrei, almeno, trovare delle persone qualificate e formate per aiutarmi a realizzare questo mio piccolo grande desiderio di autonomia.

Questo è il desiderio per il mio 30° compleanno.

A presto.

29/02/2020 Giornata Mondiale Delle Malattie Rare

Ciao amici!

Il 29 Febbraio è la GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE e voglio cogliere l’occasione per raccontarvi della mia malattia: l’artrogriposi congenita multipla.

Sono certa che pochi di voi l’hanno sentita nominare e quasi nessuno sa che cosa sia e cosa comporti: ve lo spiego subito.

Viene definita artrogriposi (o Artrogriposi Multipla Congenita, AMC) una condizione clinica caratterizzata da rigidità articolare (dal greco arthron, articolazione, e grypos, rigido) presente già alla nascita (quindi definita “congenita”) e relativa a diversi distretti anatomici (per cui… “multipla”).

A me personalmente ha colpito tutti e 4 gli arti ma non è per tutti la stessa cosa: i casi di artrogriposi sono relativamente rari e si riscontrano in circa 1 su 3000 nati vivi. L’amioplasia, caratterizzata da tessuto grasso e fibroso al posto dei muscoli delle braccia, è la forma più frequente, infatti si riscontra nel 43% dei casi.

Quali sono le cause?

Le cause che possono portare a una condizione di artrogriposi devono essere indagate nei singoli pazienti affetti e possono essere di natura neurologica o miopatica, o dovute a problematiche intrauterine. È stato riscontrata, infatti, una caratteristica comune, ovvero l’assenza di movimenti fetali, che a sua volta provoca la proliferazione di fibre di collagene e la sostituzione dei muscoli con tessuto fibroso.

Alcune forme di artrogriposi rappresentano quadri patologici specifici: tra queste, l’amioplasia (la forma più comune di artrogriposi, caratterizzata da interessamento degli arti piuttosto simmetrico e tipico, intelligenza normale e, frequentemente, un angioma sul viso) e un gruppo di patologie raggruppate sotto il nome di “artrogriposi distale” (caratterizzate da trasmissione autosomica dominante e maggior interessamento delle mani e dei piedi); appartengono a quest’ultimo gruppo la Sindrome di Freeman-Sheldon o Sindrome del fischiatore e la Sindrome di Beals o artrogriposi distale tipo 9.

Trattamento

Il trattamento dei bambini affetti da artrogriposi deve essere portato avanti da un team multidisciplinare di esperti e deve prendere in considerazione differenti aspetti (capacità di deambulazione, capacità comunicative, attività della vita quotidiana, indipendenza, ecc.).

Per quanto riguarda gli aspetti motori, esistono differenti strumenti di trattamento: la fisioterapia (stretching, mobilizzazione articolare, ecc), che deve essere avviata subito dopo la nascita; i tutori ortopedici; le calzature ortopediche; gli interventi chirurgici correttivi.

Questa mia malattia non mi ha tolto il sorriso, né la voglia di vivere, né il desiderio di gridare al mondo che la vita è bella, nonostante il costante bisogno dell’aiuto degli altri e nonostante la mancanza di indipendenza e autonomia.

In occasione di questa giornata speciale ho voluto intervistare una amica che ho conosciuto su Instagram: lei si chiama Mariangela, è una bellissima ragazza, mamma amorevole di una bimba speciale di nome Sharon.

Vi lascio all’intervista e vi consiglio di seguire Mariangela su Instagram!

Non ve ne pentirete!!!

Come si chiama la tua malattia e cosa comporta?
Ho una distrofia muscolare dei cingoli che in parole semplici comporta debolezza e atrofia di alcuni muscoli.

Cosa significa essere mamma in carrozzina per te?
Mi sento semplicemente una mamma, seduta o no, perché cerco di fare tutto ciò che fa una mamma in piedi, solo con più difficoltà.

Cosa consigli ad una donna della tua età disabile che vuole avere un figlio ma ha paura di non essere all’altezza?
Consiglio di ascoltare solo il proprio cuore, perché nessuna mamma è perfetta, per i propri figli sarà sempre all’altezza e la mamma migliore del mondo.

Come ti immagini tra 10 anni?
Di solito non mi piace proiettarmi nel futuro, non perché mi spaventa ma perché preferisco vivere giorno per giorno e godermi il presente.

Vorresti dare un fratellino o sorellina a Sharon?
Istintivamente rispondo che per ora non è in programma perché vorrei dare a Sharon tutte le mie attenzioni.
Per il futuro non faccio previsioni.

Sei felice?
Si, sono felice.

Che scuole hai fatto?
Ho un diploma di tecnico dei servizi turistici. Avevo iniziato l’università con l’indirizzo “beni culturali” ma che per varie cose ho lasciato.

Raccontami un evento che ti ha fatto emozionare?
Senza dubbio la nascita di mia figlia è stato l’evento più magico e stravolgente della mia vita.
Insieme a Sharon sono nata una seconda volta e quando la mente mi riporta a quel giorno il mio cuore batte forte proprio come batteva la notte nella quale l’ho vista per la prima volta.

Ti reputi un influencer?
Ho deciso di raccontare la mia storia, di condividere pezzi di vita quotidiana con le persone, perché in passato mi sono fatta forza a leggere di donne in carrozzina o comunque con disabilità che si sono realizzate nella vita e sono diventate mamme nonostante tutte le difficoltà, e oggi capita che leggono di me, guardano le mie foto, e mi scrivono che trovano coraggio grazie alla mia testimonianza.
Se è questo che intendi con la parola “influencer” ti rispondo di sì, perché sono felice dei messaggi che ricevo ogni giorno e mi spronano a continuare così. 

Mariangela racconta la propria quotidianità attraverso Instagram e lancia un messaggio positivo: “Lottate sempre e comunque per realizzare i vostri desideri”.

Il suo desiderio ora, grazie all’amore infinito e incondizionato di suo marito, si è avverato e porta il nome di Sharon.

Capodanno all’Hotel Corallo

Ciao amici, e ben trovati!

eccomi qui tra voi a raccontarvi come ho trascorso Capodanno.

A Capodanno sono stata a Rimini, ho soggiornato all’Hotel Corallo, situato proprio nell’entroterra riminese: questo hotel è una struttura a 3 piani, aperto in inverno e in estate, attrezzato per i disabili e, per la mia gioia, finalmente, anche pet-friendly: insomma, ho trovato in questo albergo due caratteristiche per me davvero importanti.

Ho soggiornato al Corallo per Capodanno, dal 30 dicembre al 3 gennaio, e devo dire che mi sono trovata davvero molto bene: io avevo la camera per disabili, con un bagno accessibilissimo e molto comodo.

Se avete la carrozzina elettrica non potete salire fino in camera perché l’ascensore non è abbastanza ampio: io, ovviamente, l’ho portata perché così posso essere indipendente e il personale dell’hotel, molto gentilmente, sapendo che non avrei potuto portarla in camera, me l’ha fatta lasciare in uno stanzino al pian terreno.

L’ascensore non arriva neanche alla sala da pranzo, ma il problema si risolve con la presenza di un montascale, attraverso il quale si possono salire i 4 gradini che dividono la sala da pranzo dalla Hall.

Il personale della reception è stato disponibilissimo e sempre pronto: era sufficiente che mia mamma si affacciasse al bancone e loro subito venivano ad aiutarmi.

Il cenone di Capodanno è stato molto piacevole: c’era buona musica e allegria. Abbiamo potuto tenere Tiffany sotto al tavolo durante la cena, ma poi per lei iniziava a diventare troppo stressante stare lì con la confusione e la musica, allora l’abbiamo portata in camera dove è stata più tranquilla, mentre noi, ogni tanto, andavamo a controllarla.

Questo è stato un Capodanno davvero piacevole: devo dire che Rimini è molto più accessibile di Riccione e il Lungomare è davvero lunghissimo e pianeggiante.
Il tempo è stato dalla nostra: molto freddo ma nel complesso bello.
Felice di aver trovato un altro hotel attrezzato per disabili e pet friendly e chissà che quest’estate non ci ritorni.

Per ora è tutto… grazie a voi che continuate a leggermi!!!
Tornerò presto!!!

Un abbraccio.

National Hugging Day

Il 21 gennaio di ogni anno si celebra la giornata internazionale dell’abbraccio, conosciuta con il suo nome inglese Hug Day o National Hugging Day, questa iniziativa, partita su base nazionale dagli USA negli anni ’80, è un’idea che ha riscosso molto successo nel corso del tempo, dato che ricevere un abbraccio fa sempre piacere e soprattutto in un periodo come quello in cui ricade l’evento.

La scelta del 21 gennaio non è infatti casuale: questo periodo si trova a metà tra la fine delle festività natalizie e San Valentino, ricorrenza che mette tristezza a molti cuori solitari. Inoltre il clima in queste giornate non è mai dei migliori: pioggia, freddo e cieli grigi la fanno infatti da padrone. Tranne questo anno, dove le bellissime giornate di sole e il clima mite stanno caratterizzando il mese di gennaio.

L’idea di liberare l’affettività senza aspettare e ricevere segni d'amore è nata come movimento dell’abbraccio gratuito, il Free Hugs. La festa vuole incoraggiare ad abbracciare tutti, non importa chi essi siano siano: membri della famiglia, amici o estranei e perché no, anche i nostri amatissimi pelosetti, anzi soprattutto loro!

Ma perché amiamo questa Giornata?
Si pensa che il tocco educativo di un abbraccio crei fiducia e un senso di sicurezza sia nel essere umano che nei nostri amici animali.
A sottolineare i benefici degli abbracci è la scienza; quando ci abbracciamo infatti, viene rilasciata l’ossitocina, ormone salutare che si occupa di ridurre i livelli di stress e di cortisolo, ormone dello stress.

Quali benefici dà un abbraccio ?
A livello cardiovascolare combatte le infezioni e, a livello psicologico regalano emozioni positive.

Secondo gli esperti attraverso un abbraccio si possono ridurre conflitti e rafforzare legami, oltre a sviluppare
l’empatia. Per far sì che un abbraccio abbia davvero un effetto benefico la sua durata dovrebbe però essere di almeno 20 secondi, in modo da stimolare la produzione di ossitocina.
Quindi in tutto il mondo il 21 gennaio si celebra la giornata internazionale degli abbracci, ricordatevelo sempre, che abbracciare qualcuno fa stare bene e risolleva l’animo.

Per me in un abbraccio si racchiudono tante emozioni, sia positive che negative.

Soprattutto quando vogliamo bene ad una persona, nell’abbraccio si può respirare il profumo della persona che abbiamo di fronte. Ma soprattutto percepirne l’affetto, sentire se la persona è felice o triste.

Io do molto valore all’abbraccio perché per me è tutto.

Soprattutto per una persona che non può abbracciare di sua spontanea volontà, ma deve sempre chiedere “mi abbracci” non è poi così scontato ma si da più valore ancora.

A presto leggerci

“Blue Monday”

Ciao a tutti e buon anno Anche se l’hanno iniziato da ormai da tre settimane.

Volevo cominciare il 2020 con il botto e ci sono riuscita perché ho dovuto fare una piccola biopsia sulla testa e mi hanno dato un antibiotico ma io a quel antibiotico sono allergica, cioè al principio attivo cioè,l’amoxicillina, quindi mi ha fatto reazione allergica, vomito,secchezza delle labbra, nausea, e in più mi venuta un po’ di influenza.

Come potete ben capire, il mio anno è iniziato proprio nel migliore dei modi, ma finalmente dopo ormai ben due settimane mi sono ripresa.

E oggi vi voglio parlare del “blue monday”,il giorno più triste dell’anno, e vi do qualche consiglio per combattere questa giornata..

A identificare il lunedì allʼinsegna del malumore è stato, nel 2005, uno psicologo dellʼUniversità di Cardiff, tuttavia il modo per superare la giornata senza abbattersi troppo cʼè: è il Blue Monday.

Questo cade appunto ogni terzo lunedì di gennaio, e lo stabilisce una equazione resa pubblica nel 2005 dal canale televisivo britannico Sky Travel.

Questo tuttavia non ha trovato ancora un vero e proprio riscontro scientifico ma esiste un modo per superare Il Blue Monday? esattamente queste 24 ore più cupe?

Gli esperti dicono che con qualche accorgimento ce la si può fare quindi ora vediamo insieme qualche consiglio per superare questo terribile giorno.

  • Il primo consiglio a cui possiamo pensare è quello di uscire di casa e trovare il tempo per noi, dedicarci una giornata o anche solo per un caffè con amici, questo potrebbe essere un buon inizio.
  • Il secondo consiglio è che potete concedervi qualche sfizio a tavola ma se vi sentite in colpa, perché nelle feste vi siete abbuffati con troppo cibo, provate a cambiare la vostra dieta, così anche il vostro umore cambierà.

Ma se questi consigli ancora non hanno cambiato il vostro umore, provate a introdurre alcuni cibi nutrienti che possono ridurre la stanchezza,

come per esempio: mandorle, uova e cereali integrali.

Questi sono ricchi di sostanze che aiutano la produzione dall’ormone del benessere nel nostro cervello: la serotonina.

E se per dare luce al vostro Blue Monday questo non basta ancora allora vi consiglio il metodo migliore per consolarsi : ridurre lo stress.

Vi ringrazio per avermi letto e alla prossima!